Une société du soin, de l’accompagnement et de l’écoute

Qu’il s’agisse du social : réforme des retraites et de l’assurance chômage, ou du sociétal : le mariage pour tous et l’aide à mourir, la société française est friande de ces grands débats qui agitent avec profondeur et gravité la population. Pour une raison aussi simple que complexe : les consensus à trouver sont aussi nécessaires que conflictuels. Concernant l’aide à mourir, un simple constat de bon sens fait observer qu’il s’agit autant d’une affaire individuelle, intime même, qu’impliquant l’ensemble des personnels de santé, les familles, les religions ainsi que la politique. Dès lors, les processus de légifération en vue d’apporter des solutions s’avèrent sinueux et clivants sociologiquement.

La France ne part pas de rien dans ce domaine où la vie et la mort sont étroitement mêlées et doivent être appréhendées sans manichéisme et à l’abri des militances sociologiques, quelle qu’en soit l’origine ou les motivations partisanes. De la loi Kouchner du 4 mars 2002 (liberté de choix du malade) à la loi Léonetti du 22 avril 2005 (contre l’acharnement thérapeutique) et à la loi Clays-Leonetti du 2 février 2016 (renforçant le droit d’accès aux soins palliatifs), cet arsenal législatif a amélioré les conditions sociales, sanitaires et éthiques de la fin de vie. Mais cela s’avère insuffisant face à la situation de grande souffrance de certains patients, privés d’une écoute, d’un accompagnement et de soins palliatifs appropriés. En somme, des patients en déshérence socio-économique qui décèdent sans soulagement de la douleur et pour lesquels, ainsi que pour les familles, les conditions de fin de vie sont aussi douloureuses qu’indignes. D’où la revendication d’une aide à mourir, objectivée sommairement par deux leviers : l’euthanasie et le suicide assisté. Une sémantique loin de faire l’unanimité par son accent individualiste (« mon corps m’appartient », …). C’est ce qui a conduit le gouvernement de François Bayrou à proposer deux débats parlementaires distincts, quoique connexes, l’un autour des soins palliatifs et l’autre de l’aide à mourir, le premier projet de loi obtenant à l’Assemblée nationale le 25 mai 2025 un vote à l’unanimité et un vote majoritaire pour le second consacré à l’aide à mourir. Reste à voter la loi après les navettes parlementaires requises, ce qui s’avère difficile au regard de grandes divergences entre l’Assemblée nationale et le Sénat. Mais le Palais Bourbon aura le dernier mot.

Cette loi sur la fin de vie fait l’objet d’un vrai parcours du combattant, elle figurait déjà dans le programme politique du deuxième mandat présidentiel d’Emmanuel Macron, or du fait de la dissolution parlementaire de juin 2024, elle tomba à la trappe. Elle ressurgit aujourd’hui avec ses partisans et ses adversaires, les uns se réclamant d’une transformation moderniste, les seconds invoquant une rupture anthropologique inquiétante.

À la vérité, un simple toilettage des différentes lois évoquées plus avant aurait pu répondre à l’attente de la majorité des citoyens si l’inégalité de l’offre des soins palliatifs n’était pas aussi criante selon les territoires, les niveaux de vie et les situations extrêmes de précarité et de souffrance de certains patients. À cela s’ajoutent des distorsions sur les dispositifs d’accompagnement et tout un environnement socio-sanitaire qui fait défaut dans les territoires où se situent des déserts médicaux, des transports aléatoires et des difficultés d’accès. En somme, il y a un vrai problème pour des patients en grande souffrance et résidant dans des lieux de grande précarité en même temps que les grandes métropoles bénéficient des structures de soins et des encadrements appropriés. Au nom du principe d’égalité et tant que les soins palliatifs ne seront pas accessibles à tous, il faudra en passer par une loi qui viendrait légaliser une fin de vie digne et solidaire à l’ensemble des Français, quelque soit leur origine, leur niveau de vie et leur appartenance socio-religieuse. En évitant toute grandiloquence idéologique et en veillant au principe de solidarité. Si les écueils sont nombreux, un chemin ténu existe pour en finir avec les pratiques d’antan et ces insupportables agonies en même temps que la loi ne vienne pas cautionner une rupture anthropologique pour satisfaire des militances sociologiques. Dans ce contexte, nous publions le décryptage de deux émissions « Ces idées qui gouvernent le monde » que j’ai conçues et animées sur LCP, enregistrées le 17 février et le 19 juin 2025 et qui expriment une pluralité de points de vue, laissant à chacune et chacun le soin de se faire sa propre idée sur une question existentielle. La fin de vie est une chose trop importante pour être instrumentalisée à des fins politiques, idéologiques et militantes. Il revient de se mettre à l’écoute singulière et empathique des patients comme des personnes supposées « sachantes » et compétentes pour laisser émerger des solutions les plus consensuelles et surtout les plus adaptées au terrain de la souffrance et de la précarité en fin de vie.

*Editorial à retrouver dans le numéro 229 de la revue Passages