Comprendre la pénurie des donneurs de gamètes

La loi de bioéthique qui autorise l’accès à toutes les femmes à l’assistance médicale à la procréation (AMP) avec des dons de gamètes vient d’être votée.  Rien d’étonnant à ce que les CHU soient débordés de demandes. Rien d’étonnant non plus à ce que le manque de donneurs – déjà manifeste avant cette loi- soit de plus en plus criant. L’agence de la biomédecine a lancé une campagne pour trouver des donneurs de spermatozoïdes et d’ovocytes, mais par le passé cela n’avait guère été efficace. Nos concitoyennes les plus prudentes continueront donc d’aller en Espagne où la pénurie de dons n’existe pas ou peu.

            Il est intéressant de revenir sur les raisons de la réglementation française qui régit la pratique des dons des produits du corps ; elles reposent sur trois valeurs calquées sur celles du don de sang qui datent de l’après-guerre : volontariat, gratuité, anonymat. Or il s’avère que le système gratuité/anonymat est moins efficace aujourd’hui qu’il y a trente ans. Quant au « certificat d’éthicité » conféré par la garantie de l’anonymat des dons, il commence lui aussi à être discuté (cf une tribune des professeurs Pierre Le Coz et Dominique Maraninchi à propos du don du sang en 2017). Donner ses gamètes, c’est donner son hérédité à l’enfant issu de ce don (le « don d’hérédité » était l’expression employée par le Doyen Carbonnier pour qualifier le don de sperme), ce qui n’est pas le cas du don de sang. Mais une mise en perspective du comportement des donneurs fait apparaître que ces femmes et ces hommes ont beaucoup en commun dans leur démarche, au point que nombre de donneurs de gamètes donnent aussi leur sang, la réciproque étant également fréquente. Ce sont des sujets qui font manifestement preuve d’altruisme. Mais s’il y a si peu de volontaires, c’est qu’il y a quelque chose de plus complexe à comprendre dans leur geste.

            Une première hypothèse tient au fait de l’évolution éthique de la société dans la mesure où la morale du seul désintéressement ne correspond plus à la sensibilité dominante de notre époque : les femmes et hommes d’aujourd’hui sont demandeurs de gratifications narcissiques. Donner ses gamètes de manière anonyme – ce qui est encore le cas aujourd’hui- répond peu à la possibilité d’identification empathique des donneurs – souvent parents eux-mêmes – vis-à-vis des enfants conçus grâce à eux. Certains donneurs souhaiteraient par exemple savoir combien d’enfants sont nés – si même un seul bébé est né – grâce à leur don (ne serait-ce que par rapport à leurs propres enfants !). Quant aux parents et aux enfants receveurs de ces dons d’hérédité, nombre d’entre eux souhaiteraient laisser une lettre au donneur pour le remercier, même si leur nom n’est pas mentionné. Toutes demandes non autorisées par la loi bioéthique en raison de principes qui datent de 1994 (année du vote du premier texte de la loi). Les auteurs des réflexions récentes sur le don de sang évoquent la nécessité d’un « effort d’incarnation » qui répondrait au besoin ressenti par les donneurs de personnaliser la générosité hors de cadres collectifs anonymes et standardisés » (Maraninchi et Le Coz, 2017). On pourrait encourager l’empathie en transmettant, disent-ils, aux donneurs de sang quelques informations non identifiantes sur les receveurs (âge, profession, maladie, etc.). Cette phrase pourrait être reprise mot pour mot dans le cas des dons de gamètes.

            Une deuxième raison liée au manque d’enthousiasme des donneurs peut, paradoxalement, être liée à la question de l’anonymat des dons qui était la règle en France jusqu’à la récente loi ; mais qui le demeure partiellement jusqu’à ce que le premier enfant conçu en 2022 soit devenu majeur. Surprenant constat qui s’appuie cependant sur l’exemple de plusieurs pays, notamment sur l’expérience britannique qui a montré qu’en dix ans de pratique de levée de l’anonymat, les dons ont doublé (Viville, 2011).  Mais ce ne sont pas les mêmes donneurs : ce sont des hommes qui cherchent un don plus solidaire ; des hommes plus matures, conscients qu’ils sont du fait que leur identité ne sera révélée qu’à des jeunes majeurs qui en exprimeront le besoin et que cela n’entraînera bien entendu ni droits ni devoirs relatifs à la filiation. La Suède avait voté ce type de loi en 1985 et les enseignements qu’on en a tiré vont dans le même sens : moins de donneurs après le vote de la loi, mais davantage quelque temps après, des donneurs différents. Ces hommes cherchent peut-être aussi une autre forme de reconnaissance, une valorisation plus « officielle » de leur démarche, des bénéfices secondaires plus explicites.

            Nombre de pays dont on peut se réjouir que la France fasse désormais partie pratiquent un « don ouvert » qui permet à un adulte conçu ainsi d’obtenir s’il le souhaite – via une institution ad hoc – l’identité de l’homme (ou de la femme) qui lui a donné son hérédité, celui-ci ayant évidemment fait un don dans ce type de cadre.

             En ce qui concerne le don d’ovocytes, tournons-nous vers les travaux de l’expérience espagnole, très documentés, élaborés avec l’aide de nombre de spécialistes civils et religieux (dont des anthropologues et des jésuites) pour en tirer quelques hypothèses.  A l’exemple de l’Espagne (où vont les français…)., on peut estimer que si l’on veut solliciter de nouveaux donneurs, il serait intéressant d’envisager un contre don financier qui puisse être détaché de la représentation dévalorisante actuelle liée à l’argent. Les auteurs de l’équipe catalane qui font autorité en la matière (Bestard et Orobitg, 2009), dans un article lié à la dichotomie « altruisme » et « intérêt économique », arrivent à la conclusion que le don d’ovocytes ne peut relever ni uniquement de l’altruisme ni non plus de l’intérêt économique. Ils disent considérer la compensation économique, permise par la législation espagnole, comme nécessaire à la désappropriation symbolique du matériel génétique donné (les ovocytes).

            Selon la chercheuse Viviane Zelizer (2005) citée par ces auteurs, l’argent obtenu à travers le don ne se dilue pas dans une valeur d’échange abstrait mais a un destin plus concret et réfléchi avant le don : « Le geste de ces femmes s’inscrit dans une forme de solidarité qui fonde leur action et donne du sens à tout le processus. Éloignant leur décision d’un besoin économique, les voici sur un terrain bien plus confortable où elles peuvent se définir comme des personnes modernes et solidaires. » Les expériences des enquêtées révèlent ainsi un débat qui dépasse la classification du don d’ovocyte en tant que « don » ou stratégie économique, ouvrant ainsi des débats éthiques totalement nouveaux tant pour le don du sperme que pour le don d’ovocytes.

            C’est en suivant ce fil directeur que l’on lèvera nombre de tabous autour des dons de gamètes, qu’il y aura moins de « tourisme procréatif » et surtout que davantage de sujets seront motivés à faire un don.

Géneviève Delaisi de Parseval est anthropologue et psychanalyste.